Deutliche Verbesserungen der Lebensqualität seit Therapiebeginn
Zunächst bekam ich 14-tägig Infusionen. Ich empfand eine Verbesserung mit der Therapie, aber ich spürte deutliche Schwankungen. Direkt nach der Infusion war ich sehr müde, dann setzte die Verbesserung der Schmerzsymptomatik ein, die aber bereits ein paar Tage vor der nächsten Infusion wieder deutlich abnahm. Nach 16 Monaten Enzymersatztherapie habe ich mich auf die Chaperon-Therapie umstellen lassen.
Vor der Therapie gehörten starke Kopfschmerzen und Migräne zu meinen täglichen Begleitern. Wenn ich keine Kopfschmerzen oder Migräne hatte, so doch ständig das Gefühl wie Watte im Kopf. Seit Therapiebeginn habe ich nur noch selten leichte Kopfschmerzen und auch das Wattegefühl zeigt sich nur noch bei starker Anstrengung.
Meine Muskulatur war schnell überreizt und ständig verspannt, besonders die Sehnen und Faszien an den Übergängen zum Skelett. Ich hatte fast täglich Wirbel-Blockaden und war Dauergast beim Chiropraktiker und hatte auch mehrmals die Woche Physiotherapie, um meine Muskulatur und das Bindegewebe (Faszien) zu lockern. Meine ganzer Körper stand unter ständiger Verspannung. Ich konnte nicht mehr sitzen vor Schmerzen und nur noch auf einer sehr weichen Unterlage auf dem Rücken liegen. Seit Beginn der Therapie hat sich meine Beweglichkeit wieder deutlich verbessert und Blockaden habe ich so gut wie gar nicht mehr und kann auch wieder längere Zeit sitzen. Meinen Osteopathen habe ich nach seinem Eindruck befragt: Die Faszien sind nicht mehr so verklebt und das Gewebe ist insgesamt elastischer.
Ende 2018 waren meine kognitiven Fähigkeiten so stark eingeschränkt, dass ich große Schwierigkeiten hatte Gesprächen zu folgen oder Sätze zu formulieren. Ich hatte ständig Wortfindungsstörungen und Gedächtnisprobleme. Alles Anzeichen einer vaskulären Demenz. Seit der Umstellung auf Galafold geht es mir auch kognitiv wieder deutlich besser.
Die Niereninsuffizienz ist nicht weiter fortgeschritten. Meine Werte bleiben stabil.
Zusammenfassend kann ich sagen, dass schon mit der Enzymersatztherapie eine Verbesserung eingetreten ist. Seit der Umstellung auf Galafold geht es mir noch besser. Ich bin weniger auf Hilfe angewiesen und habe wieder mehr Lebensfreude.